La scoperta della sclerosi multipla le infonde la forza di combattere. Colloquio con Carla Crafa

01/11/2017 11:59:15 11132

Carla Crafa intervistata da Sonia Caputo

La scoperta di una grave malattia, come l'autoimmune sclerosi multipla, non l'abbatte ma la spinge a lottare per superarla. Colloquio con Carla Crafa, attivista dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla di Benevento da cui ha ricevuto  il ruolo di Ambasciatrice AISM. 

Non ha perso entusiasmo per la vita Carla Crafa, che nell’aprile scorso ha scoperto di essere affetta da “sclerosi multipla recidivante remittente”. Mi attende al bar centrale di Fragneto Monforte (Benevento) sfoderando un sorriso che mi fa pensare sulle prime che non sia lei la persona cui ho dato appuntamento al telefono. Davanti ad un caffè mi racconta della sua storia partendo da qualcosa di bello che, paradossalmente, la malattia le ha regalato: Carla si dice orgogliosa della responsabilità di cui è stata investita nella veste di ambasciatrice AISM.

“Non ho intenzione di farmi abbattere dalla malattia”, mi confida, “e dunque ho accettato di buon grado il ruolo che mi è stato offerto”. Carla ha portato a termine con discreto successo un crowdfunding per la ricerca ed ha raccolto circa 1.300 euro con le mele AISM, coinvolgendo anche enti e paesi limitrofi. Durante la chiacchierata fa capolino Gaetano, suo marito, venuto ad accertarsi che Carla stia bene. “Senza di lui, senza l’affetto dei miei cari e di un caro amico in particolare, non potrei farcela”, ammette.

La vita di Carla ha preso inaspettatamente una via tortuosa lo scorso aprile, quando un formicolio al lato sinistro degenerò in parestesia. “Mi fa piacere condividere i sintomi che hanno portato alla mia diagnosi”, dice Carla. “Vorrei poter aiutare altri a non soprassedere di fronte a certa sintomatologia”. Si ritiene fortunata anche nella malattia, avendo potuto contare sull’intervento immediato e competente della dottossa Elena Pica e successivamente della dottossa Roberta Fantozzi, presso la quale è in cura al Centro neurologico “Pozzilli” di Isernia.

Carla mi invita a seguirla a casa sua. Deve aprire la porta della adiacente chiesa di S. Anna, di cui custodisce le chiavi. A mezzogiorno sarà celebrata la messa. Mi mostra una foto di sua mamma e penso che anche il sorriso, come la sclerosi multipla, sia genetico. Mi mostra i documenti con cui ha accettato di aderire ad uno studio sperimentale quinquennale con cui 450 pazienti dagli USA, dall’Europa e da altri Paesi del mondo, così come riporta il documento di adesione, hanno deciso di collaborare con la ricerca sottoponendosi ad un piano terapeutico che si spera, potrà avvantaggiarsi del coraggio di pochi.

“Quello di cui mi rammarico”, e qui il sorriso di Carla si smorza, “è che il nostro sistema sanitario non riesce a dare risposte e cure tempestive. Ho dovuto rivolgermi a cure private”, dice, “ma non tutti possono permetterselo. Ho pensato a questo quando ho aderito alla terapia sperimentale”. Carla dovrà ripetere il prossimo gennaio le analisi. “Spero che la placca localizzata nel midollo spinale si sarà ridotta per allora e che le cure cui mi sto sottoponendo facciano effetto”.

La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi. Le cellule nervose trasmettono i segnali elettrici, definiti potenziale d'azione, attraverso gli assoni, lunghe fibre ricoperte da una sostanza isolante, la guaina mielinica. Nella malattia, le difese immunitarie del paziente attaccano e danneggiano questa guaina. Quando ciò accade, gli assoni non sono più in grado di trasmettere efficacemente i segnali.

Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello. Anche se il meccanismo con cui la malattia si manifesta è stato ben compreso, le cause esatte sono ancora sconosciute. Le diverse teorie propongono cause sia genetiche, sia infettive; inoltre sono state evidenziate delle correlazioni con fattori di rischio ambientali.

La malattia, che ha un'incidenza che varia tra i 2 e 150 casi per 100 000 individui, può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva e può assumere varie forme, tra cui quelle recidivanti e quelle progressive.

Al 2017 non esiste una cura nota. Alcuni trattamenti farmacologici sono disponibili per evitare nuovi attacchi e prevenire le disabilità. La prognosi è difficile da prevedere e dipende da molti fattori, mentre purtroppo la patologia diminuisce le aspettative di vita rispetto alla popolazione sana.

Non conosco la terminologia specifica e non so se Carla si sia espressa correttamente, ma le auguro che si avveri quanto spera. Abbiamo bisogno di persone coraggiose, capaci di veicolare e di trasmetterci una serenità che ci disarma, perché non crediamo sia possibile coltivarla in circostanze drammatiche. 

Sonia Caputo